«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой» Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится месяцами жить в реанимации в отрыве от родителей, хотя им не требуется интенсивной терапии — только забота и уход. Такие дети могут жить дома, но для для этого нужен сам аппарат ИВЛ и умение родителей обращаться с ним и ухаживать за ребенком. В России эта практика распространена мало — часто родители просто не знают о том, что такое возможно, а если узнают, иногда возникают разные трудности. По просьбе «Медузы» Марианна Мирзоян поговорила с родителями, которым ради ухода за ребенком пришлось приобрести совершенно новые для себя навыки.

Диана

мама Роберта, Красноярск; Роберту полтора года, у него спинальная мышечная атрофия первого типа

Мы попали в больницу с пневмонией. В принципе она часто случается при нашем диагнозе — спинальной мышечной атрофии. Диагноз подтвердился, в больнице мы провели почти три недели в соматическом отделении. Роберт поначалу дышал сам, а в последнюю неделю перед реанимацией ему было ужасно тяжело: он весь как гусеница извивался, пытаясь дышать всем телом, брать силы отовсюду, откуда мог. Плакал и почти все время спал. Он был в кислородной маске и я понимала, что мы вот-вот попадем в реанимацию. Меня готовили к тому, что с таким диагнозом по-другому невозможно. Говорили, что в реанимации придется жить, что там уже трое таких деток и они не первый год живут на аппарате. Родители раз в месяц приходят, потому, наверное, что уже сами отвыкли от детей, да и сама реанимация не жалует посещение родителей.

Я это знала, но видя состояние Роберта, плакала и просила забрать сына в реанимацию, говорила, что не могу больше смотреть на то, как ему плохо. Мне отвечали, что пока показаний нет. Речь о реанимации зашла, когда ребенок начал синеть, сатурация [насыщение крови кислородом] была критическая. Мы схватили ребенка на руки и побежали.

Роберт прожил в реанимации четыре месяца. Первую неделю меня не пускали, потом начали пускать раз-два в неделю на 15-20 минут, но относились не особо доброжелательно и даже спрашивали, зачем туда хожу, какой в этом смысл.

Мы сразу с мужем решили, что наш ребенок жить там не будет. Мы даже не знали тогда, что так можно, что детей забирают домой. Я начала гуглить, изучать аппараты, искать такой, чтобы нам по карману, но хороший. Пыталась обсудить выбор с врачами реанимации, привозила им распечатки с характеристиками аппаратов, но им то было некогда, то еще что.

Когда они поняли, что я точно забираю ребенка, стали пускать к сыну почаще. Про аппарат ИВЛ медсестры, естественно, не рассказывали, это дело врача, а доктор не отказывала напрямую, но и учебы как таковой не было. Подходила и говорила: «Все так элементарно, даже не знаю, что мне вам сказать. Тут вот такая кнопка, а здесь такая, можете все в инструкции почитать».

Мы покупали аппарат на свои деньги, но нам все равно нужна была помощь и мы стали искать фонды. Собрали документы и разослали письма, первым отозвался фонд «Вера». Они помогли купить аппарат по более низкой, чем в интернет-магазине цене, оплатили расходные материалы. Через месяц у нас было все необходимое. А мне удалось найти врача-реаниматолога из другой больницы, который согласился консультировать нас после выписки.

Когда у нас все было готово, я поставила врачей реанимации перед фактом, сказала, что в такой-то день забираю ребенка, и предложила договориться об удобном времени. Врачи дали добро. 20 марта они переподключили сына на наш аппарат и мы уехали домой. И все, выписали и забыли, никто нами не интересуется. И мы с тех пор к ним не обращались ни разу. Первый месяц дергала по каждому вопросу знакомого реаниматолога, его советы нужны были постоянно. Он приезжал, все показывал и объяснял, а я училась. Сейчас я уже поувереннее.

Сейчас реаниматолог бывает у нас раз в месяц — меняет трахеостому. Дома с ребенком чаще всего я одна, муж много ездит в командировки. Были страшные моменты, но, слава богу, всегда обходилось. Каждый раз надо было понять, справлюсь ли своими силами через страх или нужно позвонить врачу и советоваться.

Если бы мы решили не забирать сына, он бы просто остался в их владении. Жил бы там, а родителей — за борт. Нас бы пускали в реанимацию раз в месяц, может, разрешали бы принести игрушки в день рождения. Для них так: либо ребенок в реанимации живет, либо вы забираете. Если не забираете, то забудьте про ребенка. Он уже их.

Елена

мама Ильи, станица Брюховецкая (Краснодарский край); Илье Яцунову 15 лет, у него наследственная мотосенсорная полинейропатия

Заболевание прогрессирует, и в принципе переход на ИВЛ был неизбежен. Год назад сыну стало плохо, врачи сказали, что без ИВЛ он уже скорее всего не сможет — и нужно сделать трахеостому. В нашей станице Брюховецкой нет нужных специалистов, поэтому Илью забрали в Краснодар, ближайший от нас город и буквально сразу же вернули обратно уже на ИВЛ. Привезли в нормальном состоянии, он был в сознании, говорил, общался с нами. Врачи спрашивали: «Как вы планируете дальше?» Я планировала забрать Илью домой однозначно. Каким способом, я не знала, но мы уже обращались в фонды за другой помощью, и я знала, что такие детки могут жить дома. Понимала, что это стоит много денег, что будет сложно и что эта аппаратура для меня — темный лес, но я не думала об этом, просто знала, что заберу его.

Мы уже хотели искать оборудование, когда Илье стало хуже. В мочевом канале стоял катетер, я заметила гной и пыталась привлечь внимание врачей. Говорила, что ничего, конечно, не понимаю, но наверное это не нормально, спрашивала, что делать. В ответ слышала: «Ничего, протирайте». Потом выяснилось, что в мочевом канале образовались пролежни. Он кровью начал ходить. Пять дней была температура 40, ничем не сбивалась. Просила, давайте вернемся в Краснодар. Там есть сильные антибиотики, другое оснащение. Но к этим пациентам отношение такое: он безнадежен, его не надо спасать.

Я набралась храбрости и начала обращаться во все инстанции. Писала в минздрав края, минздрав России, президенту Путину. Потом в Общественную палату России. И была собрана комиссия, оказалось, причина — в сепсисе. Илью перевели в Краснодар, за считанные недели привели в порядок.

В краснодарской больнице мы провели в реанимации четыре с половиной месяца. Если у нас в местной реанимации разрешали — я могла и полчаса, и час с ребенком побыть, а в Краснодаре пропускали буквально на 15 минут, редко когда полчаса удавалось провести вместе с сыном. Едешь за 100 километров на электричке, чтобы побыть с ребенком 5 минут.

Когда Илья пошел на поправку, я узнавала, может ли чем-то нас обеспечить государство, но мне сказали, что нет, такое только через благотворительность. Государство может предложить лишь реанимационное отделение и только по месту жительства. В итоге купить аппарат помог фонд «Помоги ребенку.ру».

Мы неделю побыли в больнице со своим оборудованием и этому я тоже очень рада, мне надо было привыкнуть. На тот момент сказать, что я в шоке была — это ничего не сказать. Особенно в первую ночь, когда нас перевели в палату и оставили, я была рада, что я в больнице. Было страшно. Я просто сидела и тупо смотрела на аппарат. Он выдает такую-то тревогу, горит красная лампочка, и это сейчас я понимаю — ерунда, а тогда мне казалось, что-то не так, я без конца звала реаниматологов, задавала глупые вопросы, записывала самое важное. А они говорили: «Все правильно, ты нас сейчас подергай, чтобы мы потом домой к тебе не выезжали».

Алдынай

мама Доржу, Кызыл; Доржу Саая 12 лет, спинальная мышечная атрофия второго типа

Когда ребенку было шесть лет, нам в Москве поставили диагноз «дистальная миопатия», а в 2014 году генетики города Томска определили, что это проксимальная спинальная амиотрофия второго типа. С этого времени мы больше обследований не проходили, у нас в республике все не так развито. И в реабилитационный центр ходить перестали: ребенок уже большой стал, а туда трудно попасть, если есть опорно-двигательные нарушения, — все специалисты на втором этаже, нет лифта, только лестница. Мы дома занимались и обучались. 7 декабря Доржу исполнилось 11 лет, а через два дня он попал в реанимацию. Болезнь прогрессировала и легкие перестали справляться. В реанимации детской больницы республики Тыва сына подключили к аппарату ИВЛ.

Мы пробыли в реанимации 10 месяцев. Так-то врачи позволяли нам навещать ребенка, но мы могли находиться с ним только один час и только с шести до семи вечера. Мы успевали все, что могли: помыть, подстричь ногти, сделать массаж. Находиться целыми днями не позволяли. Доржу все это было трудно первые недели, он плакал. Сын ведь до этого был дома, а тут попал в реанимацию, где подключили трубки. Сначала я вообще боялась приходить в реанимацию, тяжело было видеть своего сына в трубках, смотреть, как он плачет, ничего не может сказать. Прошли месяцы, и я пережила свой страх.

О прогнозах со мной никто никогда не говорил. Я сама читала, но о том, что нам понадобится аппарат для дыхания, не знала. Только в реанимации узнала, когда моего сына уже подключали. Он не мог дышать, у него была тахикардия, холодный пот. Потом я спросила врача, каковы перспективы, можно ли будет отключить от аппарата и вернуться домой. Врач сказала: «Вы наверное знаете, какой диагноз у вашего сына, и, надеюсь, читали, что с таким диагнозом бывает. Я думаю, для вашего сына это уже максимум, ему уже 11 лет, такие дети доживают только до 11-15 лет». Так она мне сказала. Мне не стали объяснять, что да как, просто сказали: «Почитайте». Я поняла, что мы не вернем Доржу домой без аппарата ИВЛ, и начала искать информацию о том, где и как его достать.

Где-то читала или, может, видела по телевизору, что есть фонды, которые могут помочь. Выбрала фонд «Вера», они помогают детям в регионах, и написала, что мы попали в реанимацию, находимся там уже два месяца и не сможем выписаться домой без ИВЛ. И вот начался долгий путь. Врачи толком не понимают, как родители без медицинского образования будут обслуживать ребенка дома. Мы в регионе самые первые, больше таких семей нету. Я попросила дать мне список необходимого оборудования, врач от руки написал: катетеры 400 штук, кислородный концетратор 1 штука, мешок Амбу 1 штука и прочее. Без технических характеристик, просто на бумажке. Я ее сфотографировала и отправила нашему координатору на почту, а та подумала, что этот список я сама написала. В итоге координатору врачи-консультанты фонда «Вера» помогли подобрать аппарат и расходники. У нас большой запас всего необходимого, самостоятельно мы бы не справились, это невозможно. Я сейчас одна работаю, муж сидит с сыном постоянно. Мы решили, что он будет ухаживать, и я всему его научила.

Меня начали обучать в больнице перед выпиской, это продлилось две недели. В первое время сестры по утрам учили меня санировать, ухаживать за трахеостомой, менять стерильную повязку, вставлять питательный зонд, кормить. А потом я уже, конечно, ходила к врачам, просила их меня всему научить. Они перевели нас с сыном в отдельную палату, переподключили к нашему аппарату, и мы пробыли там пять дней. Я смотрела, как работает аппарат, как Доржу ночью спит. Мне, конечно, было очень страшно, потому что они сказали, чувствуйте себя, как дома, и почти не заходили, только проведать, я все делала сама.

При выписке в больнице сказали, что будут ежедневно к нам ходить, наблюдать за нами, походив два дня, они больше вообще не показывались. А просить о чем-то очень трудно, у них стереотип: ребенок бесперспективный, что мы силы тратить будем. Сначала было очень трудно и страшно. Все-таки это аппарат и от него зависит жизнь моего ребенка, я даже боялась дотронуться до него, в больнице это было не так страшно, потому что там медсестры и врачи, а дома один на один. У меня был такой ужас. Я не показывала сыну, потому что ему важно видеть, что ты все делаешь уверенно. Ему уже 12 лет, и он все понимает, видит, как человек к нему относится. У него сознание нормальное, психологическое состояние тоже в норме, но он не может сказать — только показать и все. Ночью было страшно, я боялась, проверяла, спит, не спит, я подходила и слушала, как стучит сердце, боялась, чтобы не отключили электричество.

У нас ведь уже бывали такие случаи, свет выключали ночью и днем. Мы купили генератор, он шумит, гремит, а у нас многоквартирный дом, соседи. Но слава богу сейчас уже холодно, не все открывают окна, не так слышно, когда мы включаем генератор на балконе.

Сын уже справляется, привыкает к такой жизни, а я черпаю от него силы. Мы теперь можем ухаживать за ним целыми днями, я сутками могу на него смотреть. В больнице медсестры бывают разные, хорошие и злые, человеческий фактор тоже присутствует, кто-то придет, не так посмотрит, и тебе уже трудно это все перенести. Дома всегда лучше, мы говорим, слушаем музыку, я читаю сказки, делаю массаж, все-все.

Василий Штабницкий

пульмонолог выездной службы детского хосписа «Дом с маяком», эксперт фонда помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас», научный сотрудник Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России

В большинстве больниц за редким исключением время нахождения родителей в реанимации лимитировано или полностью запрещено. Кроме того обучать родителей — это всегда инициатива врача, а чаще всего врачи и медицинский персонал не настроены учить. Им не хочется, они заняты или нет специального указания. А родителям необходимы навыки, которые должны дублировать работу медицинского персонала: санация дыхательных путей, удаление мокроты из дыхательных путей и трахеостомы, навыки работы с прибором и просто ухода за ребенком, потому что действительно подступает страх, когда нужно взять ребенка и перевернуть, помыть, обработать.

И вот родителей не пускают, а если и пускают, то не хотят обучать, а если даже и хотят, то у нас просто места нет иногда в реанимации, потому что они всегда переполнены. И нет специализированных реанимаций, которые бы заявляли: мы занимаемся нейромышечными заболеваниями, мы готовы брать таких пациентов и обучать родителей, у нас есть для этого специальное место, в палате пациента есть обычная кровать, чтобы родственник переночевал вместе с пациентом, который находится на ИВЛ, чтобы понял, каково это будет дома. А ведь фактически вот этот вопрос обучения родственников тоже является этапом оказания медицинской помощи. Если мы крутые реаниматологи, если мы спасли ребенка, если мы его вылечили от пневмонии, если мы наладили ИВЛ через трахеостому, мы должны обеспечить этапность. Если мы не обучим родителя, то все наши усилия (а это действительно усилия, затраты, дорогостоящее оборудование, 10 лет обучения врача) — все это пойдет коту под хвост, потому что если родитель не может ухаживать за ребенком, все наши усилия заканчиваются ничем. В лучшем случае, ребенок к нам вернется, в худшем — умрет дома.

В реанимации может быть хорошее качество ухода, есть врачи, которые много времени и усилий посвятили тому, чтобы обеспечить нормальное качество жизни для ребенка — например, могут его полностью вымыть. На практике такое не всегда получается, и тут нельзя винить врачей. Надо признать, что максимальный уход и заботу можно дать только дома. Но не все родители готовы к этому, и, к сожалению, в ряде случаев ребенок не получает необходимый уход и до попадания в реанимацию. Иногда дети и вовсе оказываются там именно по вине неправильного ухода со стороны родителей.

Нет задачи всех выписать из реанимации любой ценой. Действительно, риск умереть в глуши вдали от медицинской помощи, гораздо выше, чем в той же реанимации. Слепое выписывание из реанимации не есть благо. Хорошо, что сейчас пилотные проекты по помощи в регионах, есть команды врачей, которые готовы заниматься такими пациентами. Только ситуация напоминает тонущий корабль: мы заткнули дырки, корабль дальше плывет. Но когда мы заткнули дырки, никто не думает, что эту проблемы нужно решать. Фонды обеспечивают аппаратами часть пациентов, они выписываются из реанимации, и никто не думает, что в этом регионе нужно создавать сильную выездную службу наблюдения таких пациентов, потому что вроде как все довольны, и все хорошо. Но всегда возникает вопрос, насколько это хорошо, благо ли мы делаем. Мы взяли функцию государства на себя, взяли помощь таким пациентам на себя, помогаем таким пациентам, и, честно говоря, государство уже начинает напрямую обращаться к фондам, как будто они являются неким производным от министерства здравоохранения. Как будто фонд состоит в структуре, и нам уже спускают сверху этого пациента: пожалуйста, помогите, найдите ему аппарат.

Многие не знают, но отсрочить время попадания в реанимацию — вполне реально. В некоторых случаях можно вообще предотвратить трахеостомирование пациентов, избежать перевода на ИВЛ. Современные методы, стали разрабатываться с 1970-х годов, появились неинвазивная вентиляция легких, откашливатели. Они позволяют предотвратить или уменьшить число эпизодов дыхательной недостаточности, пневмонию и госпитализацию. Должна быть некая структура, которая берет под опеку таких пациентов, занимается ими, отслеживает изменения в их состоянии, вовремя назначает необходимые процедуры, приборы, технику. Это следующая задача. Мы все начинали нашу работу с помощи пациентам на ИВЛ, а потом поняли, что можем сделать больше, если начнем помогать раньше, использовать неинвазивную вентиляцию легких, откашливатели и вообще отслеживать состояние пациента.