В России нет регистрации у некоторых препаратов от судорог при эпилепсии. Минздрав заявил, что они нужны семи детям, на самом деле — тысячам

Мать больного эпилепсией ребенка попыталась продать остатки лекарства. Ее обвинили в сбыте психотропных веществ

В июне 2018 года полиция возбудила уголовное дело в отношении жительницы Москвы Екатерины Конновой — матери шестилетнего Арсения, больного ДЦП и эпилепсией. Коннова попыталась продать в интернете пять микроклизм препарата диазепам, оставшиеся после лечения сына (в России эта лекарственная форма препарата не зарегистрирована). Ее обвинили в незаконном сбыте психотропных веществ; по статье 228 УК РФ женщине грозило до восьми лет лишения свободы.

Фонд «Дом с маяком» создал петицию в защиту Конновой, которую подписали почти 300 тысяч человек, в том числе руководители ведущих российских благотворительных фондов. Они призывали помочь не только Екатерине Конновой и ее сыну, но и сотням других семей, оказавшихся в такой же ситуации. «Из-за того что в России не зарегистрировано большинство форм противоэпилептических препаратов, родители вынуждены нелегально покупать своим детям лекарства на форумах у перекупщиков, а потом перепродавать, если ребенку не подошло, чтобы купить следующие лекарства, — говорится в петиции. — Родители делают это, чтобы помочь своим детям, потому что сидеть смотреть сложа руки, как твой ребенок корчится в судорогах, просто невозможно».

По утверждению авторов петиции, диазепам в микроклизмах действует быстрее ампул — и именно им во всем мире лечат судороги у детей (судя по всему, при внутримышечном введении диазепам все же действует быстрее, но родителям детей с эпилепсией рекомендуют использовать дома именно микроклизмы).

Благодаря общественному резонансу случай Конновой пришлось комментировать пресс-секретарю президента России Дмитрию Пескову; после проверки МВД ее дело закрыли.

По официальным данным Минздрава, такие лекарства нужны только семи детям в России. На самом деле их тысячи

18 августа министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила в интервью «Комсомольской правде», что в России незарегистрированные лекарства от эпилепсии нужны всего нескольким детям. «Мы отправили запросы во все субъекты Федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в не зарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей», — сказала Скворцова.

По мнению министра, из-за небольшого спроса процедура регистрации ректальной формы диазепама невыгодна производителю. Скворцова добавила, что в России диазепам производится в виде таблеток, а также внутривенных и внутримышечных инъекций, и всем детям, включая больных эпилепсией, их предоставляют бесплатно. «Не нужно обострять, — считает Скворцова. — Проблемы с лекарствами, от которой бы страдали наши дети, в России нет».

20 августа родители детей, больных эпилепсией, сами дети, детский хоспис «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера» опубликовали открытое обращение к Владимиру Путину и попросили обеспечить детей лекарствами, которые не зарегистрированы в России. Они заявили, что Россия не исполняет рекомендации Всемирной организации здравоохранения по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения (как тот же диазепам в ректальной форме). Из-за этого страдают дети, их родителям приходится лишний раз вызывать бригады скорой помощи, детей чаще госпитализируют в отделения реанимации, и они чаще умирают из-за несвоевременно оказанной медицинской помощи. Подписавшие обращение уверяют, что в таких препаратах нуждаются не семь российских детей, а 23 тысячи.

Минздрав пообещал решить проблему незарегистрированных лекарств до 2030 года

В поддержку обращения родители неизлечимо больных детей записали видеоролик. Они также создали независимый реестр — таблицу, в которую все нуждающиеся в лекарствах могут внести свои данные и оставить комментарии. Учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер опубликовала некоторые из них у себя в фейсбуке.

«У ребенка очень редкие, но статусные приступы с остановкой дыхания. Реланиум и их аналоги самостоятельно приступ не купируют, только в паре с гормонами, после ребенок отходит от препаратов неделю. Клизма диазепама купирует приступ за минуту, не имея побочных эффектов», — рассказал один из участников независимого реестра. «Уважаемый президент, мне очень страшно смотреть на своего синеющего ребенка и знать, что по закону я не имею права на лекарства, которые могут спасти его за минуту. Молю, будьте человечными», — написал еще один из родителей.

Один из инициаторов обращения к президенту, Евгений Глаголев, рассказал телеканалу «Дождь», что это первая подобная перепись — так как официального реестра паллиативных больных в России нет. «Врачи действительно не знают, что у них есть нуждающиеся в таких препаратах на местах, они дают эту информацию наверх, и Скворцова получает то, что получает», — сказал Глаголев.

Вечером 20 августа Минздрав опубликовал официальное заявление, где допустил, что число детей, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, может быть больше семи. В заявлении говорится, что вопрос ввоза или выпуска «коммерчески невыгодных лекарственных препаратов, в том числе ректальной формы сильнодействующих противоэпилептических и обезболивающих препаратов» могут включить в план развития фармацевтической промышленности РФ на период до 2030 года.