С детьми и подростками очень трудно говорить о тяжелых болезнях и утрате близких — вот книги, которые могут помочь MeduzaCare: в июле мы рассказываем о паллиативной помощи

В июле проект помощи благотворителям MeduzaCare посвящен паллиативу. Говорить на эту тему с детьми и подростками может быть очень трудно, особенно если ситуация касается их непосредственно. В этом тексте мы собрали книги, в которых так или иначе рассказывается о тяжелой болезни или утрате.

Рейчел Липпинкотт, Микки Дотри, Тобиас Иаконис. В метре друг от друга. М.: Эксмо, 2019. Перевод С. Самуйлова

Два подростка — Стелла и Уилл — с детства живут с муковисцидозом. Это генетическое заболевание, при котором в разных органах накапливается густая слизь, что, в частности, мешает дышать и вызывает предрасположенность к инфекциям. Стелла и Уилл одновременно попадают в больницу: она на плановое лечение, он — на экспериментальную терапию. Она всегда все делает по правилам, он — плевать на них хотел. В итоге они немедленно влюбляются, но им нельзя приближаться друг к другу меньше, чем на полтора метра, чтобы не передать опасные бактерии.

Эта книга — переписанный сценарий (с небольшим бонусом в конце) одноименного довольно успешного фильма, который вышел в России в мае 2019 года.

В России людям с муковисцидозом помогает благотворительный фонд «Кислород».

Дженни Даунхэм. Пока я жива. М.: РИПОЛ Классик, 2018. Перевод Ю. Полещук

Тесса знает, что вылечить лейкоз уже не получится и жить ей осталось недолго. Она составляет список дел на остаток жизни и пускается во все тяжкие, совершенно пренебрегая чувствами родителей. Тесса влюбляется в своего соседа, и все осложняется необходимостью прощаться с еще одним дорогим человеком.

Книга довольно честная и от этого местами очень злая: бывает, Тесса откровенно ненавидит людей, которые будут жить после нее, она осуждает врачей и грубит всем подряд, но в итоге примиряется со своим положением.

По книге сняли фильм — «Сейчас самое время».

Паллиативной помощью детям, подросткам и молодым взрослым занимается фонд «Дом с маяком».

Патрик Несс. Голос монстра. М.: РИПОЛ Классик, 2019. Перевод А. Самариной и А. Тихоновой

Главный герой этой книги ничем не болеет — болеет его мама. Причем вылечить ее не получается, и, судя по всему, 13-летнему Конору совсем скоро придется переехать к бабушке, не самому близкому человеку. Проблема в том, что с Конором никто толком не говорит об этой ситуации и ему приходится самому справляться со своими чувствами. Все еще хуже из-за того, что в школе Конору тоже нелегко: его там травят. На помощь приходит монстр, выдуманный мальчиком, — тисовое дерево, которое видно из окна. Оно оживает, приходит к Конору, рассказывает истории и говорит с ним о самом главном.

По книге сняли одноименный фильм.

В 2011 году вышла другая похожая книга — «Звезды светят на потолке» Юханны Тидель (к сожалению, переизданий не было). Она о девочке, чья мама тоже тяжело и неизлечимо болеет. Йенна хочет, чтобы ее жизнь была обычной, она бунтует, но в итоге справляется с ситуацией. Тоже сама.

Психологическую помощь людям с онкологическими заболеваниями и их родным оказывает служба «Ясное утро».

Али Бенджамин. Доклад о медузах. М.: Самокат, 2018. Перевод О. Варшавер

Когда внезапно погибает лучшая подруга главной героини, та перестает говорить. Совсем. Отвергая помощь близких и психолога, она старается сама справиться со своими чувствами. Для этого 12-летняя Сузи пытается выяснить настоящую причину того, почему ее подруга, такая хорошая пловчиха, утонула, и приходит к выводу, что во всем виноваты ядовитые медузы. Проживая свое горе, Сузи делает большую исследовательскую работу, посвященную медузам.

Джон Грин. Виноваты звезды. М.: АСТ, 2019. Перевод О. Мышаковой

16-летняя Хейзел чудом выжила благодаря экспериментальному лечению рака, но до полного выздоровления ей далеко. Ее сверстник Огастус в ремиссии, но во время лечения ему ампутировали ногу. Когда они знакомятся и влюбляются друг в друга, то наконец начинают обсуждать то, что их действительно беспокоит (с родными так не получается). И в первую очередь говорят о страхах, особенно о страхе забвения. Эта книга (к слову, входящая в список самых популярных в России) — не только про такую рефлексию, но и про переживание потерь, которые у подростков, проведших в больницах много месяцев и лет, случаются регулярно.

Книгу Джона Грина экранизировали в 2014 году.

Детям, подросткам и молодым взрослым с онкологическими заболеваниями в России помогают много фондов. Например, «Подари жизнь» и «Адвита».