«Самый грустный миф про хоспис, что отсюда только вперед ногами» Интервью Нюты Федермессер «Медузе»

На каждые полтора миллиона россиян приходится всего по одному хоспису — примерно в три раза меньше, чем рекомендует Всемирная организация здравоохранения. При этом российские хосписы испытывают проблемы и с финансированием, и с доступом к обезболивающим. А еще мало кто понимает, в чем смысл паллиативной — поддерживающей — медицины.

Осенью 2014 года президент фонда «Вера» Нюта Федермессер организовала ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая объединит специалистов по паллиативной медицине и поможет им сообща преодолевать трудности. В интервью спецкору «Медузы» Андрею Козенко Федермессер рассказала, в чем заключается философия хосписа, а также призналась, что считает героями уходящего года покончившего с собой контр-адмирала Вячеслава Апанасенко и красноярского врача Алевтину Хориняк. 

* * *

Небольшой ухоженный сад у входа. На первом этаже здания — большой холл. Стол, вокруг стулья, кресла и диваны. Стеллажи с книгами и DVD-дисками. В обе стороны от холла — коридоры, здесь палаты для пациентов. Везде, где надо, пандусы. Напротив специальной комнаты для прощаний — живые цветы, клетки с попугаями и еще какими-то птицами. Обычно в голливудских фильмах такими изображают дома для пожилых людей. В столице так выглядит Первый московский хоспис. Его в 1994 году основали английский журналист Виктор Зорза и российский врач Вера Миллионщикова. Недавно хоспис отпраздновал 20-летие.

Дочь Веры Миллионщиковой Нюта Федермессер еще в свои 16 лет была в Первом хосписе волонтером. Сейчас она президент благотворительного фонда «Вера». Это единственная в стране некоммерческая организация, занимающаяся помощью хосписам и их пациентам. 

— Нюта, в чем идеология хосписа, как устроена эта работа?

— Чем дольше я здесь работаю, тем меньше хочется называть хоспис медицинским учреждением. Тем не менее, по факту это оно. Хоспис занимается помощью тем, кого уже нельзя вылечить, кто находится в самой последней, терминальной стадии болезни. Если мы говорим об онкологии, то это полгода и меньше. Бывают те, кто болеет годами, бывают и те, кто становится пациентами хосписа за несколько часов до ухода. При этом в хосписе, если мы говорим о хорошем хосписе, медицинской составляющей сильно меньше, чем социальной и духовной. Это соответствует мировой философии паллиативной медицины.

В целом, хоспис и является частью системы оказания паллиативной помощи. Это такое направление медицины для неизлечимых больных, вне зависимости от их срока жизни. Люди разного возраста, с разными диагнозами. Речь может идти и об онкобольных, и о ребенке, который с рождения страдает тяжелой формой ДЦП, прикованный к постели, без перспектив встать и начать нормальную жизнь. Такие пациенты в силу своего состояния не могут наравне с условно здоровыми гражданами пользоваться стандартными медицинскими услугами. По статистике их 20 человек на две тысячи пациентов у участкового врача. К таким людям нужно иное отношение, которое не всегда может обеспечить узкий специалист.

Паллиативная медицина — от слова pallium — плащ, покров. Она занимается не болезнью, а человеком в целом, личностью. Хирург видит в пациенте органы, история жизни пациента не нужна хирургу для того, чтобы он мог сделать свою работу; то же и стоматолог, то же самое и гинеколог. А вот врач из сферы паллиативной помощи просто не может сказать: у меня пациент с раком поджелудочной железы. Вся философия паллиативной помощи будет убита тогда. Уход за тяжелобольными не так уж сильно и отличается в зависимости от заболевания. Будь то рак в последней стадии или тяжелая форма сердечно-сосудистой недостаточности — симптомы приблизительно одинаковы. В хосписе ищут подход к человеку, а не изучают диагноз.

Пациенту сообщают, что он неизлечимо болен. Болезнь может развиваться так, что он умрет. Это значит, что прежней жизни уже не будет. Надо думать об ориентирах и приоритетах. Здесь хоспис и помогает человеку. Мне поэтому и не хочется называть его медучреждением.

— А как тогда называть хоспис?

— Мама называла хоспис медико-социальной организацией. Мне сейчас кажется, это что-то еще более общечеловеческое. Гуманистическое. В нашем сумасшедшем мире это, возможно, единственное место, где время ощущается правильно, где оно ценится и где жизнь воспринимается как ценность — независимо от продолжительности. Шелуха и все наносное пропадает. Все сумасшествие и крысиные гонки — они остались там. В хосписе, безусловно, должен быть элемент куративной — от слова cure — медицины. Предположим, у пациента — инфаркт. Да, у него еще и рак, но не оставлять же его без помощи кардиологической бригады.

С другой стороны, когда пациент уже умер, его родственники становятся объектами паллиативной помощи. Мама в семье тяжело заболела — ты не мог позволить себе в эти дни и месяцы даже простудиться. Права такого нет, ведь на тебе сейчас все держится. А когда человек умер, то у тех, кто о нем заботился, образуется вакуум, вылезает все хроническое, ты даешь себе право болеть, и тебе уже самому нужна помощь и поддержка людей, которые были рядом с мамой и которые как никто знают, почему тебе сейчас так плохо.

— На что человек может рассчитывать в хосписе?

— 87% наших пациентов остаются дома. Хоспис — это стационар и это выездная служба. Если нет выездной службы, это фуфло, а не хоспис. Он неэффективен.

— Выездная служба нужна для того, чтобы здесь, в стационаре, было не 300 коек, а 30, как сейчас?

— Да. Меня почему-то часто спрашивают: почему нельзя сделать хоспис на 100-300 коек. Люди, а почему у вас не возникает идея сделать детский сад на 500 мест? Почему у нас нет детских садов на полторы тысячи детей? Возьмите то же Бирюлево, там же полно детей, они все не поместятся в 18-ти маленьких садиках. Давайте сделаем один восьмиэтажный… Вот вы смеетесь, а ведь про садик всем понятно, а про хоспис — не всем. К чему вообще тогда все разговоры о том, что детям нужен индивидуальный подход, забота? Что будет с воспитательницей, если у нее не 15 человек будет в группе, а 184? А наши пациенты уязвимее детей. Санитарки должны каждого по имени и отчеству знать, видеть динамику состояния человека, знать, что происходит с его семьей — это и есть паллиативная помощь. Она не про болезнь, она про человека.

Если здорового человека спросить, каким вы видите идеальный уход в иной мир, циник скажет: под грузовик — и все. А человек с семьей, с детьми и жизненным опытом скажет, что хотел бы уйти тихо, в кругу семьи, в своей постели, держа близких за руку. И чтоб не было больно. У нас удивительная была пациентка, переводчица Наталья Леонидовна Трауберг. Она сказала, что больше всего боится боли, грязи и унижения. Сегодня в российской государственной медицине это сопровождает тебя всегда. Вон больница через дорогу, какой бы ремонт там ни сделали, все равно останется один туалет на весь этаж, хабалка-санитарка. И соответствующее качество обслуживания.

— Хорошо. Тогда так спрошу: как грамотнее всего человек может обратиться в хоспис?

— Только оговоримся, что у нас с вами речь идет о нашем Первом московском хосписе. Мы не говорим про хоспис в Тьмутаракани, где все ужасно, к сожалению.

Хоспис не должен начинаться со стационара. Поставлен диагноз. Мы же все в современной мире живем: лезем в интернет, начинаем узнавать… Давайте так: вот у вас какого близкого родственника нет и не было?

— У меня нет родного брата.

— Давайте тогда на примере «брата». Вы узнали, что ему поставлен тяжелый диагноз, он растерян, он в шоке, может быть. Вы лезете в интернет, ищете лучшую клинику и лучших врачей. Вы читаете про само заболевание и, рано или поздно, безусловно, узнаете процент летальных исходов. Вы прочитаете и о том, как проходит терминальная стадия болезни, обязательно наткнетесь на информацию о хосписе. Если вы по-настоящему любящий родственник (а в такой ситуации по-настоящему любящий — это прагматичный, тот, кто все варианты предусмотрит), вы узнаете и кто лучший врач, и где лучший хоспис. И дальше вам надо будет решить, на каком этапе обратиться в хоспис, встать на учет выездной службы.

Представим, что ваш «брат» прошел химиотерапию, после нее — тяжелые последствия. И я не про выпадение волос сейчас говорю, волосы-то новые вырастут, еще гуще прежних, проверено. Я о тошноте, рвоте, запорах, депрессии. У лечащего врача нет времени и задачи разбираться с вашими эмоциями. Вот тогда и нужна помощь паллиативного специалиста из выездной службы. Чтобы он к вам пришел домой, рассказал, что происходит. Оценил ситуацию, и в зависимости от нее рассказал это только вам — или вам с «братом» вдвоем. Специалист оставил бы свой телефон и сказал бы, что по нему можно звонить круглосуточно. Звоните, если будет ухудшение, звоните, чтобы мы проконсультировались с вашим лечащим врачом по поводу обезболивания. Итого: ваш «брат» не в стационаре, от которого его тошнит, он в родных стенах, при этом у него есть и профессиональная помощь, и поддержка близких.

А дальше все зависит. Может начаться ремиссия, и паллиативная помощь вам не понадобится. А может быть, станет хуже, но даже тогда раньше времени попадать в стационар хосписа не нужно. Это может сильно ударить по человеку, убить в нем надежду и желание бороться. Сначала всегда выездная служба, пробуем остаться дома.

— И когда же понимаешь, что пришло время проситься в стационар хосписа?

— Может зависеть от семьи. Мусульманские семьи, например, никогда не просят привезти своих в стационар. Они считают, что родственники и близкие сами максимально окружат пациента заботой. Но ведь есть и одинокие люди. Есть ситуации, когда дома не удается снять боль даже наркотиками. Тогда можно приехать сюда, наши специалисты опробуют разные препараты и разные схемы обезболивания. Можно найти правильную — и поехать обратно домой. Есть ситуации с родственниками пациента: болезнь может длиться годы, они измотаны, они 24 часа на посту. Так давайте дадим им уехать на майские праздники на дачу или зимой в Турцию. Пусть отдохнут, а пациент две недели в стационаре побудет.

Иногда надо подобрать схему лечения после тяжелой химиотерапии или просто лечить симптомы, когда у человека запор, одышка, икота непрекращающаяся. Несколько суток под наблюдением у нас, а потом тоже домой. Для меня самый грустный миф про хоспис — это миф о том, что, попав сюда однажды, выходят только вперед ногами. Идеальная помощь хосписа — помощь выездной службы, а в стационар человек попадает несколько раз, чтобы потом выписаться. Или уже незадолго до ухода.

— Вы настаиваете на том, что это услуга должна быть бесплатной. Почему? Многие люди были бы готовы за это платить.

— А что делать с теми, кто не может платить? С теми, кто уже полностью «раздет»; все потрачено, пока лечились?

— Для них и существует фонд «Вера», который привлекает в хоспис средства от благотворительности.

— Давайте другой пример. Вы, чтобы ехать быстро и без пробок, готовы пользоваться платными дорогами?

— Да.

— А вспомните, какое количество было дискуссий было вокруг этого. Вспомните, какое решение было в итоге принято. Платные участки дорог могли появиться только там, где у них есть бесплатный дублер. Когда-нибудь мы в паллиативной помощи придем к тому, что у человека будет выбор между платной и бесплатной койкой. Преимуществом платной будет, например, одноместная палата и что-то из этого же разряда, других преимуществ быть не должно. Отсутствие боли, грязи и унижения должно быть гарантировано и там, и там. Если у нас разрешат платные койки… Скажем так, сейчас у нас вообще идет тренд на коммерциализацию медицины, и это зачастую неплохо. Но только при условии, что мы живем в Москве, а не в небольшом областном городе. Там с введением платных коек в хосписе вы лишите людей возможности получить помощь в принципе. У региональных властей какая задача? Выполнить норматив и отчитаться, что все 118 заложенных в план коек есть. А за деньги или нет, кому какая разница. Так категорически нельзя. Людям всегда надо дать возможность получать помощь бесплатно и только потом вводить платные услуги. Уменьшать за счет них очереди и так далее. В крупных городах это возможно уже сейчас. В акушерстве, с родами это уже работает. Можно родить бесплатно, а можно — с мужем за руку, в отдельной палате, с ананасом, в воде. Но ведь и бесплатно всегда можно.

Еще один принципиально важный момент. В интернете масса ссылок на услуги платных хосписов, которые на самом деле таковыми не являются. Им звонишь: вот, так и так, у меня близкий родственник, он на морфине. Как только ты произносишь «на морфине», они тут же говорят, что принять не могут — значит, они не имеют права работать с наркотиками. Есть пара организаций с морфином, но там нет хосписной философии. Там в одной палате уходящий человек на морфине, а в другой — пациент химиотерапию получает, потому что трудно учреждению выжить, если оно только паллиативной помощью занимается.

Во всем мире хосписы отделены от больниц. Надо вне дома обеспечить домашний уют человеку. А как такое в больнице сделаешь? У нас была отвратительная ситуация однажды: пациентка — художница, которая до последнего дня рисовала. Быстро, много, ярко, просто не могла не рисовать. Она одинокая, родственников нет. Однажды понадобилось выписать ее в другой хоспис. Позвонила она оттуда нам в слезах и говорила — у меня забрали краски и бумагу! Наше руководство туда звонит, а там старшая медсестра отвечает: на тумбочке должен стоять только стакан воды. Никаких бумаг, никаких красок. Я что, отмывать потом за ней должна?

Нет, настоящий хоспис — это такие условия, чтоб человек мог приехать сюда со своей кошкой. А у него, быть может, никого ближе нее и нет, она его обезболивает лучше морфина. И рисовать человек должен до конца, если хочет. Или вот чемпионат мира по футболу, а человек только и мечтал до него дожить. Так давайте обеспечим ему возможность этот чемпионат посмотреть с первого до последнего матча на той громкости, на какой ему комфортно, а не на той, которая не мешает соседям по палате. Вот это — хоспис. Если вы этого не делаете, не можете называться хосписом.

Ну и как тут не сказать про еще один бич нашей медицины — ленивый, не желающий учиться врач, при этом с дурацкой, ни на чем не основанной гордыней. Не желающий впитывать новое.

— Вы про молодых сейчас?

— Про разных, есть и молодые. Найдите мне врача с хорошим английским, который смог бы подписаться на периодику по паллиативной помощи, читал бы обо всех новых идеях и в жизнь бы их претворял. Мы ищем и не можем найти специалиста, которого могли бы отправить учиться за рубеж. Нет таких. По пальцам одной руки — на всю Москву. Приезжают к нам на конференции, слушают — и ничего. У нас в любом хосписе вакансии, только мы не каждого возьмем. У меня еще мама говорила: лучше дефицит рук, чем руки, за которые стыдно.

— Как финансируется Первый хоспис, в этом же участвует государство?

— Хосписы не финансируются из фонда обязательного медицинского страхования, деньги получают из бюджета. Не могу сказать, что это большие средства. Программа государственных гарантий оценивает стоимость паллиативного койкодня в 1600 рублей. Для примера: стоимость койкодня в этом хосписе, в среднем за 2013 год — 11900 рублей. Откуда брать разницу? На помощь должны приходить благотворительные организации. Это нормально — они во многих странах участвуют в паллиативной помощи. Вы не сможете создать ощущение дома за бюджетные деньги, государственный подход унифицирован, это всегда — казенщина. И только с волонтерами и меценатами паллиативную помощь можно сделать гуманной и милосердной.

Хосписы бывают или бюджетные, или казенные. Финансируются из муниципальных и региональных бюджетов. Финансируются по-разному. Во многих регионах, к сожалению, по остаточному принципу. Наш хоспис получает более 100 миллионов рублей в год на три тысячи пациентов. Бюджет хосписа в Петербурге — 46 миллионов рублей в год, там меньше пациентов. А есть хосписы, которым в год выделяют 4 миллиона 600 тысяч рублей. Это — на год, и это вообще на все. Все, что сверх этого — благотворительные средства. Первый хоспис получает от фонда «Вера» еще 30 миллионов. Кроме этого, «Вера» помогает еще 30-ти хосписам в разных масштабах. Кому только на расходные материалы выделяем, кому-то на питание, кому-то с ремонтом помогаем. И для самых качественных хосписов есть еще один вид помощи — материальная помощь сотрудникам. Чтобы хороший человек, которого ценят коллеги и пациенты, не увольнялся по финансовым соображениям. Если выгорел на этой работе — другое дело. Но не надо, чтоб человек уходил из хосписа из-за денег.

— Нынешняя экономическая ситуация на сбор средств для хосписов влияет?

— Она уже начала заметно сказываться. Я очень рассчитываю на наших граждан. Есть у нашего народа такое удивительное качество: когда начинается жопа, у россиян включается какая-то другая программа. Мы все сплачиваемся, держимся вместе и не даем друг другу утонуть в болоте. Так вот, эта программа уже включается. Пожертвований от частных лиц стало больше, волонтеры идут все новые, внимание СМИ растет. Объем негативных новостей, бесконечный стресс — так мы странно устроены — заставляет нас подставлять плечо, мы добрее становимся.

Уменьшение количества денег чувствуется. Первое, что режут компании в условиях экономии — благотворительные бюджеты. И да, я считаю это очень неправильным. Потому что если хотите сохранить лояльность общества — режьте другие бюджеты. Большей части из нас здесь жить, и лечиться мы будем тоже здесь, и умирать тоже. Так что давайте поддерживать медицину.

— Подавляющее большинство ваших пациентов — онкобольные. А это значит — обезболивание. Алевтина Хориняк, врач из Красноярска, которую после трех лет разбирательств оправдали за выписанный чужому пациенту рецепт, говорила нам в интервью, что врачам приходится нарушать порядок выдачи сильнодействующих обезболивающих. Как у вас с этим обстоят дела?

— У нас, в целом, дела обстоят не очень-то хорошо, даже несмотря на то, что мы в Москве. Для меня вообще герои уходящего года — это Хориняк и контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, которые своей гражданской позицией сдвинули ситуацию с мертвой точки. Хориняк — это не бабушка-терапевт, а танк, ей позавидовать можно. А адмирал, с моей точки зрения, не самоубийство совершил, а акт самопожертвования — это сильно разные вещи. Они изменили общественное мнение. И именно оно позволило Хориняк получить оправдательный приговор. Ведь с точки зрения глупого и жестокого закона, она должна была, как минимум, заплатить штраф.

Даже в Москве есть сложности с наркотическими обезболивающими. Бывают сбои поставок. Не хватает того же дюрогезика под конец года. Это везде, это несовершенство системы. И хочу сказать, что медики — не последние люди, приложившие руку к этому несовершенству. Среди них есть необразованные, не знающие и не желающие знать, что нет такого правила: давать пациенту сначала трамал и только потом — морфин. Правила нет, но повсеместная практика есть. Но если у человека боль, ее надо прекратить. Морфином — значит, морфином, но все все равно идут по шаблону.

Буквально вчера, Москва, Алтуфьево, у женщины рак поджелудочной железы. Один из самых жестоких в плане боли. Она убеждала врача — ей не помогает трамал. А врач ей: «Не могу назначить морфин, станете наркоманкой, у вас будет зависимость. Рано вам еще». Какая зависимость? Это стыдобища просто, какой низкий уровень знаний. Нельзя стать наркоманом, если морфин используется для снятия боли. Он действует совсем не так, как на организм здорового человека, решившего словить кайф. Наркотик при боли или ее отсутствии на разные участи мозга воздействует. А то, что нужно иногда сочетать разные препараты (нестероидные, психотропные) — это вообще мало кто умеет делать.

В стационаре у нас проблем нет. А на дому пациенты с этим сталкивались. Но, благо, главный врач хосписа Диана Владимировна Невзорова — она еще и главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. Бывает, она звонит в поликлиники, объясняет районным онкологам, что вот я, такая-то и такая, этому пациенту нужно такое-то лечение. И я, как главный специалист, вынужденно могу написать рекомендацию.

У фонда «Вера» есть детская выездная служба. Больше 200 детей у нас сейчас наблюдается — ни один ребенок в этом году не ушел не обезболенным. Это спасибо Хориняк, Апанасенко, Диане Владимировне, Минздраву и нашим пробивным способностям. Врачей даже жалко в этой ситуации. Они, с одной стороны, боятся попасть в ситуацию Хориняк — это очень легко. Но, с другой, каждый боится получить на своем участке и случай Апанасенко.

За женщину в Алтуфьево я спокойна, сейчас пойду к главному врачу и скажу: Диана Владимировна, вот такая поликлиника, позвоните им. И все, проблема решена. Но это неправильно, так не должно быть. Система должна работать, а не звонки. И решить проблему обезболивания мы сможем только всеми ведомствами вместе. И еще нужно пристальное внимание президента, потому что у нас — государственного масштаба проблема. Ничего нового — в Великобритании 40 лет назад то же самое было. Надо учесть этот опыт, не надо искать никакого особого пути, и все сделать правильно, потратив на это не 40 лет и даже не четыре.

— Ассоциацию профессионалов хосписной помощи вы для этого создавали?

— Это будет одной из ее задач, но в целом направлений больше. Есть профессиональное сообщество, есть медики с активной позицией. Пусть у них будет возможность выступать не от себя лично, а от имени ассоциации. Это для продвижения и лоббирования тех или иных тем. Обезболивание — одна из них. Но нам еще важно говорить о выработке профессиональных стандартов для оказания паллиативной помощи — сейчас их просто нет. Нужны клинические рекомендации по обезболиванию, обучение медперсонала. Важный вопрос — реализация права на отказ от реанимации человека, нуждающегося в паллиативной помощи. У нас же как — умирать надо в реанимации. Туда не пускают родственников. Детей зачастую переводят на аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких), продлевая им жизнь, но на самом деле, продлевая только мучение. Это не гуманно, этого нет нигде в мире. И это тяжелый вопрос. Желающие перегнуть палку говорят, что мы за эвтаназию, но это совсем не то. Или вот случай. У человека в терминальной стадии рака с болями остановилось сердце, его два раза реанимировали, заводили сердце, так и не обезболив. На третий раз сердце не завелось. Зачем это? Так что ассоциация — это и для врачей будет инструмент, и для пациентов. И это — отдельное юридическое лицо, не часть фонда «Вера».

— Вы во многих странах изучали опыт паллиативной медицины. Возьмите несколько из них на выбор и сравните: у нас все так же, как у них; лучше, чем у них или еще есть, что исправлять?

— Мы совсем не соответствуем мировым стандартам и еще очень далеки от Великобритании, скандинавских стран, Польши. Первое — это обезболивание, это главное, в чем надо догнать цивилизованный мир. Вспомните еще раз слова про боль, грязь и унижение. О каком человеческом достоинстве может идти речь, если человек, умирая, зубы не может расцепить от боли? Что останется в душе и сердце родственников, которые провожают маму на тот свет, а потом произносят: «Наконец-то. Отмучилась». «Отмучилась» — это слово только у нас и употребляется, за это стыдно.

А в остальном — менталитет разный. Есть вещи, которые практикуются в США, но у нас абсолютно неприемлемы и не нужны. В Великобритании у родителей есть право не хоронить умершего ребенка до 14 суток после смерти. Логика ясна — матери, похоронив ребенка, потом буквально живут на кладбище. Но все равно представить это у нас — невероятно, конечно.

В Польше недавно нам сначала показали образцовый хоспис. Очень хороший, такой, как наш. А потом, по их меркам, не очень хороший. Сухой какой-то, темный, закрытый, унылый. Но там нет проблем с обезболиванием, персоналом, оборудованием, финансированием. Я тогда вышла из него и сказала коллеге — я готова расстаться с Первым московским хосписом вот прямо на следующий день, после того, как все наши станут такими же, как этот плохой польский.