Паллиативная помощь — это просто уход за теми, кто умирает? Из хосписов уже не возвращаются? Важные вопросы про паллиатив (в том числе неловкие)

О паллиативной помощи и о том, что она есть в России, слышали уже многие — но в реальности мало кто представляет, как она устроена. Эта помощь — только для неизлечимо больных людей? Или их родственникам, которые переживают трудные времена, тоже помогут? Как смотреть в глаза человеку, которого ты отвез в хоспис? Куда звонить, если кажется, что у вас требуют деньги за то, что положено вам по закону? В рамках проекта MeduzaCare мы попросили просветительский проект «Про паллиатив», созданный фондом помощи хосписам «Вера», ответить на самые важные вопросы о паллиативной помощи.

Другие материалы MeduzaCare собраны на специальном экране.

Паллиативная помощь — это обезболивание и профилактика пролежней?

Не только. Это всеобъемлющая помощь человеку с неизлечимым прогрессирующим заболеванием: ему подбирают или корректируют схему обезболивания, помогают избавиться от симптомов заболевания (одышка, тошнота, отеки и прочее), оказывают психологическую и юридическую поддержку. А еще всеми возможными способами стараются обеспечить лучшее качество жизни. Поэтому концерты, сладости, уют в хосписе — такая же часть паллиативной помощи, как гигиена или обезболивание. Право каждого человека — провести последние дни жизни так, чтобы было не больно, не одиноко, не стыдно — а значит, не страшно. 

Кроме того, паллиативная помощь — это еще и поддержка родственников больного, у которых возникают медицинские, психологические и юридические проблемы. Этим людям может быть очень тяжело, особенно если они не привыкли просить о помощи и все делают сами.

В хосписы попадают только те, у кого рак?

Хосписы и паллиативные отделения в России в принципе предназначены для неизлечимо больных людей, у которых исчерпаны возможности радикального лечения и медицинской реабилитации. В их число входят пациенты с разными формами злокачественных новообразований (их действительно большинство), но также люди с деменцией, боковым амиотрофическим склерозом и многими другими тяжелыми заболеваниями. 

Если я сдам близкого в хоспис, как ему потом смотреть в глаза? 

Во-первых, в хосписы не «сдают». Их выбирают сами пациенты или их родные как наиболее оптимальное решение, когда требуемая помощь по каким-то причинам невозможна в домашних условиях. Так бывает, когда пациенту нужно медицинское оборудование или специальный уход, который родственники не в силах обеспечить. Или человек одинок — и о нем некому позаботиться. В хосписе же человеку будут давать необходимые обезболивающие препараты и помогут избавиться от неприятных симптомов. В любом случае в хоспис обращаются, получив рекомендацию врача и совместно обсудив этот выбор. 

Во-вторых, выбор в пользу хосписа не означает, что вы бросаете близкого человека. В московских государственных хосписах разрешено круглосуточно посещать близких, оставаться с ними на ночь, приходить с детьми и даже домашними животными. Вы можете быть рядом сколько захотите. При этом медицинский персонал будет помогать вашему близкому так, чтобы у вас оставались силы и настроение на самое важное: разговоры, прогулки, объятия и проживание каждого момента вместе.

Из хосписов люди не возвращаются? 

Зависит от конкретного случая. Обычно паллиативную помощь в России оказывают людям, которым осталось жить меньше года. Но бывает, что из хосписа выписываются домой после того, как человек получил симптоматическую терапию и обезболивание.

Вообще, средний срок пребывания в хосписе — три недели. Он может продлеваться по решению лечащего врача, но часто бывает и меньше. Все зависит от целей и задач, поставленных перед госпитализацией. Иногда нужно решить конкретную медицинскую проблему: убрать жидкость из брюшной или плевральной полости, подобрать обезболивающую терапию. С этими задачами можно справиться и за неделю-две. А иногда человеку, ухаживающему за близким, самому нужно лечь в больницу на плановое обследование или уехать в командировку.

Паллиативная помощь бесплатна?

Да. Бесплатная паллиативная помощь гарантируется государством — это прописано в программе государственных гарантий. Кстати, в 2019 году там впервые указали, что у человека есть право бесплатно получить такую помощь в том городе, где он оказался, даже если у него нет регистрации. В положении об оказании паллиативной помощи зафиксирован весь объем помощи, который положен тяжелобольному ребенку или взрослому.

В Москве в государственных учреждениях, оказывающих паллиативную помощь, нет платных услуг. Если с вас все же потребовали деньги, это повод для жалобы в координационный центр по телефону +7 (499) 940 19 48.

В регионах дела обстоят по-разному: где-то паллиативная помощь действительно бесплатна, где-то в государственных больницах помимо бесплатных есть и платные паллиативные койки. Существуют и государственные учреждения, формально оказывающие паллиативную помощь, хотя на деле она включает в себя только помощь врача: сестринский уход ложится на плечи родственников, либо предлагается за деньги.

Также есть частные хосписы, где предоставляют платные услуги. Но прежде чем обратиться в такой хоспис, проверьте, есть ли у него лицензия на медицинскую деятельность и работу с опиоидными анальгетиками, изучите отзывы и подумайте, стоит ли платить за услугу, которую могут оказать и без денег.

Если не хочется в хоспис, придется страдать дома? 

Страдать не нужно нигде. Подавляющее большинство пациентов остаются дома. К ним приезжают медицинские работники из выездной службы: помогают с обезболиванием и тягостными симптомами, учат близких необходимым навыкам, консультируют о том, как получить социальную помощь. Если выездная служба в вашем регионе работает не во всех населенных пунктах, паллиативную первичную помощь окажут сотрудники фельдшерско-акушерских пунктов.

У фонда помощи хосписам «Вера» есть проект «Мастерская заботы», который учит разным аспектам ухода родственников тяжелобольных людей: как перемещать и кормить пациента, как организовать пространство, как избежать эмоционального выгорания. Видеоуроки «Мастерской заботы» можно посмотреть на ютьюб-канале. Любые медицинские, социальные, юридические, психологические вопросы можно задать, позвонив на горячую линию помощи неизлечимо больным людям — 8-800-700-84-36.

Куда обращаться, если моему близкому нужна паллиативная помощь?

Сначала нужно обратиться к лечащему врачу. Он скажет, как лучше получить помощь — в стационаре или дома. Паллиативная помощь может оказываться дома, в хосписе, отделении паллиативной помощи в больнице, доме/отделении сестринского ухода, кабинете паллиативной помощи в поликлинике. Если врач не может ответить, позвоните на все ту же горячую линию помощи неизлечимо больным людям — по номеру 8 800 700 84 36. Она работает круглосуточно и бесплатно. Специалисты расскажут, как вы можете получить необходимую помощь.

Люди, живущие в Москве, получают паллиативную помощь в специализированных отделениях при больницах, Центре паллиативной помощи и его восьми филиалах-хосписах. Если вы хотите, чтобы ваш близкий оказался в одном из них, позвоните в координационный центр — 8 (499) 940-19-48. Диспетчеры работают круглосуточно, включая выходные и праздничные дни.

Для постановки на учет не требуется присутствие пациента, документы может привезти родственник или близкий. Можно просто прислать скан-копии документов по электронной почте lifelist@zdrav.mos.ru. В теме сообщения укажите: «Постановка на учет». После получения данных диспетчер координационного центра свяжется с вами, чтобы обсудить, как организовать первый ознакомительный визит. Подробную памятку о схеме получения паллиативной помощи в Москве можно скачать по ссылке. В регионах схема почти такая же.

Хотите помочь фонду помощи хосписам «Вера» и его просветительскому проекту «Про паллиатив»? Это можно сделать здесь.