Во время войны (и не только) многие люди могут лишиться ноги или руки. Как к этому подготовиться? И как с этим жить? Инструкция «Медузы» об ампутации
Во время войны (и не только) многие люди могут лишиться ноги или руки. Как к этому подготовиться? И как с этим жить? Инструкция «Медузы» об ампутации
Ампутации конечностей проводят по разным причинам — например, из-за сахарного диабета. Но мы решили выпустить этот материал сейчас, потому что идет война. Наша инструкция поможет войти в курс дела всем, кто столкнулся с такой тяжелой ситуацией.
По возможности пообщайтесь с протезистом и физическим терапевтом — до операции по формированию культи
Конечно, далеко не всегда есть время подготовиться к ампутации: если она случилась в момент взрыва или автомобильной аварии, это просто невозможно. Но в благоприятных обстоятельствах — если об ампутации известно заранее (скажем, ногу или руку долго пытались спасти), — стоит по возможности к ней подготовиться.
Потребуется целая команда, которая не всегда готова работать бесплатно. Особенно нужен физический терапевт: он оценит ситуацию, обсудит ожидания и цели — и объяснит, как будет выглядеть реабилитация и что можно сделать уже сейчас (например, если планируется ампутация ног, специалист объяснит, как пользоваться коляской). Если вы хотите использовать протез, следует проконсультироваться с протезистом. Хирург тоже должен знать о ваших планах: это может повлиять на технику операции, которую он будет проводить (например, врач может расположить нервы так, чтобы протезом было удобнее пользоваться).
Еще до ампутации можно повлиять на риски развития фантомной боли, то есть реальной боли в отсутствующей конечности. Чтобы их снизить, важно минимизировать боль до и после операции.
Протез предлагают использовать не всем. Например, в случае ампутации ног их не рекомендуют людям, которые и до операции плохо удерживали равновесие, а также тем, кто испытывает слабость или когнитивные нарушения. Младенцам до шести месяцев также не рекомендуется ставить протезы. Польза от протеза руки появляется, когда ребенок садится, а от протеза ноги — когда пытается встать.
«Протез — не единственный путь к улучшению качества жизни, — объясняет „Медузе“ старший физический терапевт клиники „Три сестры“ Константин Шадеев. — <…> В зависимости от особенностей пациента и истории болезни кому-то протез поможет достичь желаемого, а кому-то рациональнее использовать кресло-коляску или костыли».
В долгом процессе восстановления большую роль играют близкие. Разумно привлечь их к процессу реабилитации и ввести в курс дела как можно раньше.
Обратитесь к психологу
Потеря конечности (а тем более нескольких конечностей) — серьезный удар для любого человека. Британская Национальная служба здравоохранения отмечает, что люди в этом случае испытывают горе и чувство утраты — так же, как при потере близкого. При этом мотивация к преодолению трудностей и желание вернуться к активной жизни крайне важны в реабилитации. Поэтому рекомендуется как можно скорее обратиться к психологу.
Кроме того, кому-то может быть полезно пообщаться с другими людьми, которые пережили ампутацию (и даже поддерживать связь с ними на протяжении всего процесса реабилитации).
Джефф Бауман, потерявший обе ноги выше колена во время взрыва на Бостонском марафоне в 2013 году, пишет в своей книге «Сильнее»:
В реабилитационном центре было еще два памятных посетителя: пара солдат из проекта «Раненый воин». <…> Точно помню, как они зашли в комнату реабилитации во время одной из наших сессий. Мы замерли, а все медицинские мячи попа́дали на пол. Мой, по крайней мере, точно. Я догадываюсь, что фраза «люди, входящие в тренажерный зал», не звучит как что-то особенное, но эти солдаты потеряли обе ноги выше колена на войне. Им пришлось совладать с четырьмя искусственными связками, как и мне. И они вошли в комнату полную людей… с уверенностью… будто в этом нет ничего необычного. Это было самым нужным для меня на тот момент. Я хотел ходить без страха или стыда. До них я не видел ничего подобного.
<…>
Я не представлял, как мне было тяжело, пока Байрон и Уилл не помогли мне нести это бремя. Я был вдохновлен моими братьями по несчастью, потому что мы были вместе. Я никогда не забуду солдат, которые навещали нас в реабилитационном центре, потому что они дали мне веру. Но Уилл и Байрон были другими. Они показали мне будущее. Они уже десять лет жили с этим и были счастливы. Их жизни не были искалечены вовсе. Их жизни были такими, какими они хотели их видеть.
Об опыте людей, живущих без рук или ног, вышло немало книг и фильмов. Некоторые люди ведут блоги или активно дают интервью. Это тоже может пригодиться.
Возможно, детям помогут куклы, похожие на них. Сейчас, например, в продаже есть (хотя и не везде) куклы Barbie с протезом ноги.
Займитесь реабилитацией сразу после операции
Реабилитацию нужно начать уже в больнице через несколько дней после операции: существуют упражнения, которые можно делать прямо в кровати. Откладывать ее не стоит, потому что иначе могут возникнуть контрактуры — стойкие сокращения мышц. Это не только больно, но и затягивает реабилитацию. Контрактуры можно предотвратить, меняя положение тела и выполняя упражнения на растяжку.
Реабилитация также помогает максимально рано вернуть самостоятельность хотя бы в некоторых вопросах. Но пациенту нужен специалист, который будет направлять его на протяжении всей реабилитации и помогать продвигаться к цели, рассказывает «Медузе» физический терапевт Константин Шадеев, и ограничиться универсальным комплексом общеукрепляющей гимнастики не получится.
Когда рана заживет, нужно начать развивать физическую силу, чтобы пользоваться протезом, если выбор сделан в его пользу: он требует больше усилий (иногда в два раза больше), чем использование обычной конечности.
«Фаза реабилитации после операции до протеза требует, помимо эмоциональных, много физических затрат, — пишет Шадеев „Медузе“. — Пациент должен ежедневно делать упражнения, растяжки, справляться с болью, тренировать баланс, ходьбу. Этот процесс может занимать много месяцев».
Правда, есть и другой подход: использование протеза сразу после операции. Но он требует вовлечения большого количества специалистов, чтобы вовремя справиться с осложнениями, если они возникнут.
Также стоит подготовить дом к вашим новым потребностям. «Ширина двери, ковер или порог могут стать преградой для независимости человека после ампутации, — объясняет Шадеев. — Часто сам пациент или его семья через личный опыт понимают, что нужно поменять дома, чтобы облегчить жизнь. Это занимает время. Дни, недели, месяцы, в течение которых пациент не может сам реализовать свои нужды». Специалисты рекомендуют обращаться за помощью к эрготерапевтам, которые как раз помогают обустроить быт так, чтобы человек мог вернуть навыки, необходимые в обычной жизни. «Эрготерапевты могут даже заранее — до операции — продумать, что и как можно поменять дома для будущей самостоятельной и безопасной жизни пациента и его семьи», — продолжает Константин Шадеев.
Но найти грамотных специалистов и деньги на них может быть сложно, как и пройти бюрократические препятствия, чтобы получить положенное (в том числе протез) за счет государства или страховки. В таких вопросах могут пригодиться подсказки людей, уже прошедших этот путь. Этих людей можно найти не только на форумах и в соцсетях, но и в специализированных некоммерческих организациях.
Еще одно важное дело после операции, которое рекомендуется некоторыми организациями, — постепенно работать над тем, чтобы культя стала менее чувствительной. Это нужно, чтобы было не так дискомфортно использовать протез. Начинать можно через две недели после операции. На культю можно надавливать полотенцем и пытаться вставать на нее в кровати (если речь об ампутации ноги).
Выберите протез
Чтобы протез плотно сидел, не натирал и управлялся с меньшими энергозатратами, специалисты делают индивидуальную культеприемную гильзу. Ее подгонка и подгонка протеза — небыстрый процесс. И к этому нужно быть готовым.
В самом начале этого процесса нужно понять, какой протез вы хотите использовать. Протезы делают и для тех людей, которые целиком потеряли руку или ногу — но, к сожалению, сейчас ни один протез, который можно купить, не работает в точности как обычная рука или нога: набор его движений ограничен (иногда очень сильно), и, например, почувствовать, к какой поверхности он прикасается, пока нельзя, хотя соответствующие разработки ведутся. Кроме того, протезы очень дорогие: обычно они стоят от нескольких тысяч до нескольких десятков тысяч евро. Набор функций и удобство использования у них тоже отличаются.
Например, протез руки может быть косметическим (в основном это ничего не делающий протез, который похож на обычную руку). Другая разновидность протезов руки может совершать какие-то движения за счет движения тросов, управляемых остальными частями тела. В любом случае объем этих движений сильно ограничен. Есть также протезы, которые часто называют «бионическими» (или миоэлектрическими протезами с внешним источником энергии / питания). По форме они напоминают обычную руку (хотя могут при этом иметь другой цвет и быть заметными).
Часто они выполняют всего два движения: человек напрягает одну мышцу, этот сигнал считывается и кисть делает одно движение; напрягает другую мышцу — кисть делает другое движение. На этом обычно все. Но можно переключить режим так, чтобы при аналогичных импульсах выполнялись другие движения. Такие протезы работают от аккумулятора, который необходимо заряжать. Из широко доступных это самые современные протезы.
Протезы ног также бывают разными. При ампутации ноги выше колена сейчас в основном рекомендуют использовать протез с микропроцессором, который управляет коленом. Благодаря этому снижается риск падений, с ним проще ходить и спускаться. Микропроцессор также может управлять голеностопом или стопой. Еще есть протезы, которые позволяют заниматься спортом. Наверное, самые знаменитые — те, что часто используют для бега.
Протезы имеют гарантийный срок и ломаются. Ремонт бионических протезов бывает довольно дорогим и требует времени. Кроме того, в течение дня или недели вам могут требоваться протезы с разными функциями — скажем, далеко не все протезы можно мочить. Иными словами, лучше одновременно иметь несколько протезов.
А еще протез можно украсить декоративными накладками.
Современных альтернатив обычным протезам мало, и опыт их применения невелик. Например, можно пересаживать руки от донора. Но это связано с серьезными рисками для здоровья — а некоторым пациентам даже впоследствии приходится удалять донорские руки, в том числе из-за психологических проблем. Вариант при ампутации ноги: вместо культеприемной гильзы можно использовать имплантат, вживленный в кость. При этом повышается риск развития инфекций. Также можно использовать экзоскелеты, которые облегчают использование протеза.
Научитесь пользоваться протезом
При традиционном подходе может пролететь несколько месяцев, прежде чем человек начнет учиться пользоваться протезом. Обучение бывает долгим и трудоемким, особенно если человеку ампутировали обе ноги выше колена; все начинается с того, что человек просто учится стоять и ходить с поддержкой. Но и протезы рук сложно использовать, особенно поначалу — и в этом вопросе нужна практика, иначе легко привыкнуть к жизни без протеза, просто не дав ему реального шанса. Впрочем, время, проведенное с протезом, имеет смысл увеличивать постепенно.
Важно с самого начала учиться использовать протез правильно, иначе это потребует больше энергии. Могут возникнуть и другие проблемы вроде боли, раздражения кожи, и в итоге человек перестанет использовать протез. Асимметричная походка тоже может приводить к негативным последствиям — таким, как боль в пояснице.
Хорошо, если реабилитация направлена на то, чтобы помочь человеку вернуться к полноценной жизни. То есть, например, при потере ноги (или ног) человек учится садиться, подбирать предметы с пола, подниматься и спускаться по ступеням, вставать, если упал, и так далее.
Заботьтесь о культе
За культей нужен особый уход, чтобы кожа не страдала во время использования протеза и не появлялось инфекций. На 100% защититься от этого нельзя, но снизить риски можно.
Как минимум раз в день культю необходимо мыть в теплой воде мылом без отдушки, а затем вытирать. В жаркую погоду это нужно делать чаще. Но вот долго держать культю в воде не стоит, чтобы кожа не стала слишком уязвимой к повреждениям. Также регулярно придется мыть культеприемную гильзу. Надевать ее стоит, когда она не влажная.
Сухую кожу нужно увлажнять с помощью кремов (для сухой кожи обычно рекомендуют средства с глицерином, мочевиной или молочной кислотой). Но нельзя вскоре после этого надевать бионический протез. Если культя сильно потеет, есть специальные антиперспиранты. Кому-то справиться с избыточной влагой помогает носок или несколько носков, надетых на культю.
Культю необходимо ежедневно осматривать. Британская Национальная служба здравоохранения советует обращать внимание, не стала ли кожа теплой, красной и чувствительной, не выделяется ли какая-то жидкость или гной, нет ли нарастающего отека. Все это может быть признаком инфекции.
Используйте разные методы для борьбы с фантомными болями
При ампутации конечности фантомные боли — боли в отсутствующей ноге или руке — возникают очень часто, но со временем могут уйти. К сожалению, пока нет средств, которые бы продемонстрировали при исследованиях безопасное и эффективное избавление от такой боли.
Для лечения фантомной боли врачи используют обычные обезболивающие, а также другие средства, которые эффективны при иных видах боли (например, некоторые противосудорожные лекарства и антидепрессанты). Также популярна зеркальная терапия, при которой, если сохранена вторая конечность, человек подставляет зеркало — и видит, что у него две руки или ноги, они не повреждены, причин для боли нет. Еще можно массировать культю, прикладывать к ней холод или тепло, представлять, как разминаешь отсутствующую конечность — врачи рекомендуют делать это около 40 минут.
Прежде чем приступать к лечению фантомной боли, специалисты должны снять боль непосредственно в культе — если эти ощущения есть, например, из-за плохо сидящего протеза. Если же и после этого остается боль в отсутствующей конечности, можно использовать другие методы.
Старайтесь лишний раз не ограничивать себя в возможностях
Ампутация конечности ограничивает человека в действиях меньше, чем можно подумать. Специалистам, которые помогают таким людям, рекомендуют поощрять пациентов к выходу на работу, занятиям спортом — и к тому, чтобы быть социально активным человеком. «Существует очень много людей, которые вернулись или начали заниматься спортом, профессионально и / или любительски. И тех, кто вернулся к своим любимым занятиям — от садоводства до управления яхтой», — рассказывает физический терапевт Константин Шадеев.
После ампутации человек может водить (в России это закреплено в законе, в Украине отсутствие конечностей — противопоказание к управлению транспортным средством, исключение касается тех, у кого ампутирована только часть голени и стоит протез), при ампутации руки он имеет право подписывать документы (опять же, в России это прописано в законе: для этого можно привлечь почти любого другого человека, которого называют рукоприкладчиком; аналогичная норма действует и в Украине). Подать документы на визу при отсутствии пальцев также возможно; по крайней мере, на Шенген: в соответствующем своде правил прописано, что, если взять отпечатки пальцев не получается по объективным причинам, это никак не должно сказаться на решении дать человеку визу. Сделать прививку могут не только в руку, как обычно рекомендуется, но и в ногу, если часть рук отсутствует.
Существует крайне мало научно обоснованной информации о том, как лучше заниматься сексом в новых обстоятельствах, но есть рекомендации от людей, оказавшихся в такой ситуации. Правда, преимущественно это информация публикуется на английском. Ее можно просто погуглить или найти в блогах людей, которые рассказывают о жизни после ампутации.
Постарайтесь простить людей, которые реагируют неадекватно
Пользователи протезов, не скрывающие отсутствия конечностей, рассказывают, что периодически сталкиваются со странными или негативными комментариями окружающих. Конечно, это может сильно задевать, особенно если человек еще сам не принял свои особенности.
Избежать разрушительных последствий помогает психотерапия. Кроме того, можно, например, почитать книгу психотерапевта Екатерины Сигитовой «Рецепт счастья».
Сигитова советует поработать над своей реакции на комментарии, если она разрушительна для вас. «Есть люди, для которых злая ответная реакция на нарушение границ со стороны случайных людей является достаточно здоровой защитной реакцией, вполне себе снимающей напряжение, — объясняет эксперт „Медузе“. — Но так, к сожалению, не у всех. Есть те, кому ответная агрессия стоит очень дорого, оставляет после себя тяжелый осадок» (если речь идет о детях и негативные комментарии перерастают в буллинг, разработаны алгоритмы, как с этим бороться).
В качестве самопомощи Сигитова предлагает делать следующее:
- Обратить внимание на то, что ответная злость и агрессия приводят к тому, что вам потом становится еще хуже.
- Понять, что вы таким образом делаете из одной проблемы две: к непрошеному комментарию добавляется неоптимальная реакция. «Некоторым людям достаточно это помнить, и они научаются гасить в себе эту реакцию», — добавляет Сигитова.
Еще психотерапевт советует научиться прощать: «Это не означает одобрение такого поведения от других людей. Ни в коем случае». Но, по ее словам, «понимание того, что не все сосредоточено вокруг травмы, страданий, позволяет человеку не так сильно страдать». «Также помогает иногда помнить: люди в основном делают лучшее из того, что они могут, — отмечает Сигитова. — Есть некоторая проблема в том, что их „лучшее“ странно выглядит и может ранить, но тем не менее это тоже помогает прийти к прощению».
Дарья Саркисян